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Le diverse narrazioni della disabilità acquisita

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Quando si usa il termine disabilità acquisita si identifica una condizione che prima non c’era, molto variegata, tanto da correre il rischio di appiattire e semplificare la realtà. Se nella vita di una persona sopraggiunge un incidente o una malattia che la rende disabile, gli interventi sanitari e assistenziali – efficaci e precisi – scandiscono per sempre il ritmo della vita di tutti i giorni e inevitabilmente finiscono per incasellare la persona, che si ritrova ad essere identificata ora solo con il suo deficit.
E’ vero che oggi, per una persona con disabilità, le possibilità di autorealizzazione sono sempre maggiori: ci sono terapie, percorsi riabilitativi, servizi e tecnologie che migliorano la vita dal punto di vista strumentale, relazionale e culturale. Tutto ciò testimonia quanto sia stato fatto dal punto di vista tecnico nell’ambito della disabilità acquisita e quale sensibilità sia presente non solo negli addetti ai lavori, ma non è sufficiente a produrre una reale conoscenza delle persone.
Le teorie e i modelli esplicativi, riabilitativi e culturali, pur esaustivi, corrono però il rischio di lasciarsi sfuggire le caratteristiche individuali: la persona perde così la possibilità di vivere secondo i propri ritmi, le proprie necessità, le proprie passioni. Quanto, poi, le maggiori opportunità che oggi la persona ha davanti corrispondono alle sue aspettative e sono coerenti con la sua storia e i suoi valori? Quanto questo gap influisce sulla efficacia della riabilitazione stessa?
Il riconoscimento dell’originalità dell’individuo non può essere imposto, ma ha bisogno necessariamente di un processo dialogico: il percorso di aiuto diventa un processo di co-costruzione dove non esiste una verità assoluta. Le storie delle persone con un deficit acquisito sono storie la cui trama ad un certo punto si spezza con il rischio che anche le diverse parti di sé perdano coerenza. Quando questo accade occorre lavorare per potersi percepire di nuovo una persona nella propria interezza; una persona portatrice di una disabilità e non un disabilità a cui tutto si riduce.
In psicoterapia questo lavoro si realizza attraverso la relazione con il terapeuta che insieme al paziente decostruisce e ricostruisce delle storie fino a farne narrazioni più funzionali, nuove possibilità di rappresentazione di sé. L’aspetto cruciale risiede nel dare spazio al bisogno di raccontarsi per ricominciare a tessere una trama interrotta e a riorganizzare il presente: la narrazione della propria storia può aprire prospettive che come vedremo vanno oltre al solo aspetto terapeutico.
Alcuni temi che emergono in queste trame e che sono utili per avvicinarsi alle vicende di chi ha una disabilità acquisita riguardano:
Il tempo
Sono persone con un prima e un dopo da confrontare, dove i valori pre spesso sono determinanti nell’accettazione attuale della propria condizione di disabilità. C’è quasi sempre un dopo che si presenta come insopportabile, ma che nel tempo può lasciar spazio alla speranza. A volte i racconti hanno salti temporali repentini (io qui bloccato su una sedia a rotelle, io da piccolo che corro con i miei amici) che possono spiazzare e lasciare interdetto l’ascoltatore, ma che proprio nella ricerca del legame tra quelle esperienze così lontane e diverse apre a possibilità nuove. A volte poi il tempo è sospeso come a includere tutto in un preciso momento (riconducibile all’evento traumatico) che diventa il principio organizzatore della esperienza passata e futura.
L’ascolto
Una narrazione così articolata è alla ricerca di un interlocutore in grado di poterla ascoltare. Una figura che possa dare continuità (stabile nel tempo) e sappia stare nell’incertezza a nella ambivalenza, senza scandalizzarsi o agire d’impulso. Troppo spesso, si ha la tentazione di fare, eliminare ostacoli, dare risposte, soddisfare bisogni, pensando che più risorse si mettono in campo, più risultati si ottengono. Questo in parte è vero, ma il saper stare in ascolto delle storie è l’esatto contrario dell’azione: ha bisogno di tempo e di persone che sappiano ascoltare senza cercare risposte immediate, in grado di leggere le proprie risonanze emotive, che siano in grado di accogliere l’altro in un clima di fiducia ed empatia.
L’eccezionalità
Le storie raccontano spesso di un destino eccezionale che può avere molte declinazioni. Può essere la fiera testimonianza di una persona che è sopravvissuta a un evento drammatico, che combatte quotidianamente ed è speciale per questo. Può anche diventare rifiuto della propria condizione: c’è chi si affanna iperattivamente per essere onnipresente ed efficiente. La caratteristica predominante di queste persone è l’eccessività, la sproporzione delle occupazioni rispetto alle possibilità. Di contro a volte l’evento eccezionale lascia il posto alla malinconia e all’arrendevolezza.
Transizione Vs deficit
Le narrazioni che spesso funzionano di più sono quelle che parlano di trasformazione rispetto a quelle che narrano di deficit e perdita. Ovviamente diverso è auspicare che una persona racconti di sé in termini trasformativi, dalla effettiva possibilità che questo possa avvenire: quando sopraggiunge l’evento traumatico passa del tempo prima di essere in grado di pensarsi in evoluzione. Prima ci può essere, ed a volte è funzionale, il momento della disperazione e della rabbia, del diniego e della rassegnazione. Ma ponendo l’accento sulla transizione si può pensare in termini di cambiamento, di ciclo vitale.
Un circolo virtuoso
In conclusione approcciare la disabilità in un contesto narrativo contrasta una visione semplificata e semplicistica. Le narrative di vita uniscono le parole del narratore e dell’ascoltatore e permettono di condividere le esperienze umane. In questo modo la persona portatrice di disabilità può essere vista come una qualsiasi altra persona che vive una situazione non ordinaria: ciò crea l’opportunità di ulteriore comprensione e risposte più creative basate sul contesto di vita del narratore stesso. Non solo, aumenta la percezione di appartenenza (più che inclusione) alla società e promuove la responsabilizzazione di tutti.

21 ottobre 2013
Dott. Wiliam Zavoli, psicoterapeuta
Servizio Liberamente Coop. Il Millepiedi Rimini

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